Axiale spondyloartritis, mijn verhaal

Ik herinner me nog het exacte moment waarop ik voor de eerste keer de pijnen voelde die ik later zou leren kennen als een van de vele facetten van de auto-immuunaandoening die ik jaren later als diagnose kreeg. Ik was ongeveer 15 jaar jong en had verlammende buikkrampen. Dat moment is me zo goed bijgebleven omdat het een pijn was die ik helemaal anders beleefde dan de pijn die je voelt wanneer je je als kind bezeerd hebt. Dit was geen pijn zoals die komt wanneer er iets zichtbaar mis is.

Mijn behandelende arts vond niet direct een oorzaak en dus kreeg ik een spasmoliticum voorgeschreven. Er was toen nog niet zoveel aandacht voor PDS (prikkelbare darmsyndroom) en over de neurologische component en de samenhang met auto-immuunaandoeningen werd al helemaal niet gesproken. Die spasmolitica zijn jarenlang mijn reddingsboei geweest. Ze maakten de buikpijn, waar ik na verloop van tijd elke dag last van kreeg, toch enigszins leefbaar.

Ondertussen kwamen er ook andere neurale pijnen op mijn pad en was er altijd wel iets in mijn lichaam ontstoken. Omdat de verschillende aandoeningen zich bleven opstapelen ben ik zo’n 5 jaar later bij een reumatoloog terechtgekomen. Die wist me te vertellen dat ik HLA-B27+ ben en sprak voor de eerste keer “Bechterew” uit, intussen gekend als axiale spondyloartritis. Ik kreeg Arcoxia voorgeschreven en daar bleef het zowat bij. Omdat mijn maag heel fel reageerde op de NSAID’s, zelfs in combinatie met maagzuurremmers, moest ik daar al snel mee stoppen. Er werd gekeken naar andere behandelingen, maar daar wilde ik niets van weten.

Voor de pijnen in mijn gewrichten deed ik beroep op een goede osteopaat bij wie ik zo’n 2 keer per maand op de behandeltafel lag. Ik ben die man eeuwig dankbaar want hij heeft mij, soms letterlijk, rechtgehouden van mijn 20^ste tot mijn 30^ste.

Ik moet toegeven dat ik toen helemaal niet met voeding en beweging bezig was. Ik was een jonge vrouw die zich vooral op haar carrière in de kledingsector richtte en al de rest duwde ik zoveel mogelijk naar de achtergrond. Ik vertrouwde vooral op de veerkracht van mijn jeugdige lichaam, nam pijnstillers als het echt niet anders kon en vond het perfect normaal dat ik gemiddeld 4 keer per jaar compleet geblokkeerd verschillende weken op de zetel moest liggen. Zonder dat ik het wist was ik mijn lichaam stelselmatig aan het uitputten.

In 2008 is mijn emmer overgelopen. Heel mijn systeem crashte en het licht ging gewoon uit. In het midden van de snelweg wist ik opeens niet meer hoe ik moest autorijden. Ik weet tot op vandaag nog altijd niet hoe ik ben thuisgeraakt. Een jaar lang was ik mezelf volledig kwijt. 

Ik was al verschillende maanden werkonbekwaam toen ik begon te beseffen dat ik mijn lichaam niet goed verzorgd had. Er kwam andere informatie op mijn pad waardoor ik besefte dat het echt wel nodig is om voldoende te bewegen met een aandoening als axiale spondyloartritis.

Yoga was zowat de enige zachte bewegingsvorm die toen bekend was, dus schreef ik me in voor de plaatselijke yogalessen. Tot mijn verbazing begonnen mijn gewrichten nog sneller te ontsteken. Wat ik toen niet wist is dat hypermobiele gewrichten vooral baat hebben bij een gecontroleerde krachtopbouw.

Dat veranderde toen ik in 2010 Pilates leerde kennen. Deze oefeningen gaven me kracht en leerden me bewegen vanuit mijn lichaamscentrum zonder mijn gewrichten te overbelasten. Ik was zodanig geboeid door deze bewegingsmethode dat ik me in de jaren daarop omschoolde tot Comprehensive Pilatesinstructeur en ik opende mijn eigen studio in 2017.

Hoewel ik me sterker voelde, bleven andere aandoeningen zoals die prikkelbare darm, fybromyalgie en tinnitus en ontstekingen aanslepen.

En met de regelmaat van de klok kwam er weer iets nieuws bij: van meralgia paresthetica (een beknelde zenuw in het bovenbeen) tot een brachiale plexus neuritis (een knooppunt van zenuwen boven het sleutelbeen) die leidde tot een gedeeltelijke verlamming van de rechterarm, waarop een jaar revalidatie volgde. 

Ik had pijn. Elke dag.

Als professionele Pilatesinstructeur probeerde ik mijn pijn te verbergen en forceerde ik me soms zelfs om bepaalde oefeningen toch uit te voeren. Ondertussen liep ik van de ene naar de andere therapeut en gaf ik duizenden euro’s uit om de pijn zoveel mogelijk te beperken.

Wat was er toch mis met mij? Ik bewoog heel veel en at gezond, wat kon ik nog meer doen?

Na lang zoeken ontdekte ik in 2020 de echte onderliggende oorzaak van mijn aanhoudende klachten: mijn zenuwstelsel en stressresponssysteem lagen helemaal overhoop. Mijn spieren stonden chronisch onder verhoogde spanning en ik ademde volledig verkeerd. Leg dat maar eens uit aan iemand, een Pilatesinstructeur met gespannen spieren die ook nog verkeerd ademt… 

Ik verdiepte me in alles wat ik kon vinden over het zenuwstelsel en het brein, de nervus vagus, de biomechanica van beweging, ademhaling, neuromusculaire stabilisatie en somatisch bewegen. Ik leerde hoe ik zelf mijn pijn drastisch kon verminderen, hoe mijn lichaam weer tot rust kon komen.  

Op één jaar tijd had ik meer pijnvrije dagen dan in de voorbije 20 jaar samen.

De jaren die daarop volgden schudde ik steeds meer ballast van me af waardoor er als het ware meer ruimte ontstond in mijn systeem. Waar ruimte is, daar verschijnen opportuniteiten. Onbewust kreeg ik meer oog voor de spirituele kant van het leven en in 2023 maakte ik kennis met Innerdance.

Deze geluidstherapie brengt je in een diepe meditatieve staat die je nog het best kan vergelijken met wakker dromen. Het was alsof ik de kans kreeg om kennis te maken met mijn diepste kern. Dit betekende voor mij de start van een tweede transformatieproces, deze keer op spiritueel gebied. Wat ik zo waardeer aan Innerdance is de combinatie van spiritualiteit met de nieuwste wetenschappelijke inzichten.

Ik kan nu zeggen dat ik een ander mens ben en intussen noem ik mezelf de trotse eigenaar van een lastig lijf. Waarom trots? Omdat mijn lichaam me elke keer weer dwingt om stil te staan, bewust te leven en te zoeken naar betere manieren van bewegen. 

Beetje bij beetje begon het idee te groeien om anderen te helpen met alle kennis die ik de voorbije jaren verzameld heb. In 2024 lanceerde ik mijn online programma Zen Zenuwstelsel. Het is een programma geworden waarin ik mensen meeneem in een traject om hun zenuwstelsel uit de verhoogde veiligheidsrespons te halen.

Mijn begeleiding bestaat uit zachte bewegingen en technieken die je in connectie brengen met jouw zenuwstelsel. Elk zenuwstelsel is uniek en het is belangrijk dat je jouw zenuwstelsel leert lezen zodat het beetje bij beetje uit die staat van chronisch verhoogde spanning kan komen.

Deze aanpak werkt heel goed bij angst, chronische stress en het managen en verminderen van chronische pijn.

Veerkracht en rust vinden in lichaam en geest is iets wat ik iedereen met een ontregeld zenwustelsel, spanning en pijn toewens!

Sofie Lieckens
www.wencelsofie.com

Verhaal verscheen ook in ons Magazine RechtOp nr.167