Vlaamse Vereniging voor Bechterw-patienten vzw

Afdrukken

PPP RA / SA

Het Patient Partners® Program

Het PPP- RA en PPP-SA

‘Het Patient Partners® Program’ PPP is een kleinschalig opleidingsprogramma voor studenten geneeskunde en (huis-)artsen, waar ervaringsdeskundige patiënten mee ingeschakeld worden in de vroegtijdige diagnostiek en de kennis van reumatoïde artritis RA en spondylitis ankylosans SA. Patiënten met reumatoïde artritis/spondylitis ankylosans geven op een interactieve wijze les, niet alleen als ervaringsdeskundigen maar ook als deskundigen in het gewrichts- en bewegingsonderzoek en de anamnese. Zij zijn de partner van de reumatoloog in de vroegtijdige herkenning van de ziekte.

Hun rekrutering gebeurt door reumatologen, die de opleiding mee organiseren en ook aanwezig zijn tijdens de lessen. Een grote brok inhoudelijke vorming wordt eveneens verstrekt door reeds opgeleide Patient Partners. In dit verhaal is het gewrichts- en bewegingsonderzoek van cruciaal belang, maar tevens krijgen studenten/huisartsen een goed beeld van de gevolgen van de ziekte op persoonlijk/sociaal en professioneel vlak. Elke Patient Partner vult het basisverhaal aan met zijn persoonlijke kenmerken van reumatoïde artritis/spondylitis ankylosans en met ervaringen uit zijn leven. De uniformiteit van het basisverhaal wordt streng bewaakt. Het verhaal aanvullen met persoonlijke details kan er immers toe leiden dat er kleine foutjes of onvolledigheden insluipen. Een permanente evaluatie is dan ook de grote uitdaging voor het Patient Partners® Program.

Een beetje geschiedenis

Het ‘Patient Partners® Program’ voor RA werd voor het eerst uitgewerkt door Peter Lipsky, directeur van de afdeling reumatologie van de universiteit Texas Southwest in de V.S, samen met Valerie Branch, een patiënte met RA. De ervaringen waren succesvol zodat het programma verder uitgroeide. Vanaf 1995 waaide het over naar Europa, met Scandinavië als koploper.

In Vlaanderen werd het programma in november 1999 geïntroduceerd onder leiding van Professor Dr. R. Westhovens in samenwerking met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie KBVR. In 2^de fase nam Professor Dr. J-P Devogelaer de inhoudelijke begeleiding van de Franstalige patiënten op zich.
In 2001 werd het wettelijke juridische kader van het PPP verder uitgebouwd door de oprichting van de Patient Partners Program vzw, onder voorzitterschap van Dr G. De Brabanter.
De Patient Partners hebben allemaal een vrijwilligersstatuut en geven gemiddeld één avond per maand les.
Na de ervaring van 10 jaar Patient Partners met RA worden nu de eerste Patient Partners met SA opgeleid onder stimulans van Professor Dr. H. Mielants, Professor Dr. René Westhovens en Dr L. Tant.
De werking van Patient Partners® Program wordt in België mogelijk gemaakt dankzij een educational grant van Pfizer en Schering-Plough.

Het belang

Reuma wordt nog steeds geassocieerd met oude mensen.  Reumatoïde artritis is echter een destructieve aandoening die jong en oud kan treffen. Spondylitis ankylosans wordt vooral bij patiënten met inflammatoire lage rugpijn tussen 20 en 40 jaar gediagnosticeerd.
Het zijn beiden chronische ontstekingsziekten.
Het maakt echter een wereld van verschil in levenskwaliteit wanneer de patiënt tijdens de eerste jaren een adequate behandeling kan genieten.
Sinds de ontwikkeling van biologische medicatie waaronder anti-TNF behandeling zijn er goede behandelingsmogelijkheden beschikbaar.

Vroegtijdige diagnostiek is dus bij RA en SA  van het allergrootste belang. Het probleem is  dat vroegtijdig opsporen geen eenvoudige klus is. Wanneer men tijdens de eerste weken een röntgenfoto neemt, is daar niets op te bespeuren. Ook labotesten tonen nauwelijks aanwijzingen rond de gezondheidstoestand.
Alleen een uitgebreide klinische diagnose geeft de nodige achtergrondinformatie. En om valabele klinische diagnoses te kunnen stellen zijn ervaringsdeskundigen onmisbare partners.

Een optimaal zorgaanbod

Het Patient Partners® Program geeft studenten geneeskunde en (huis-)artsen een unieke kans om zich verder te bekwamen in de reumatologie. Voor de Patient Partners zelf  is er  eveneens een grote meerwaarde, de opleiding die ze eerst moeten volgen is een stevige cursus. Niet alleen theoretisch maar ook behoorlijk confronterend. Toch ervaren de meeste Patient Partners de opleiding en het lesgeven als zinvol. Ze leren de aandoening grondig kennen, blijven op de hoogte van de nieuwste evoluties en bouwen constructieve relaties uit met de zorgverstrekkers.
Alle patiënten kunnen er alleen maar baat bij hebben.

Inlichtingen kunnen bekomen worden via:

• www.patient-partners.be
• info@patient-partners.be
• l.ovaere@scarlet.be
• Tel: 016 47 76 37

Dr Griet De Brabanter
Voorzitter Patient Partners Program vzw